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今年已经18岁的庆辉，是一位尿毒症患者。因为耳朵特别大，酷似卡通人物大耳朵图图，时间长了，大家也就亲昵地称呼他“大耳朵图图”。

在4年的门诊随诊期间以及住院期间，“大耳朵图图”和他的医护阿姨们之间经历了很多心酸、艰辛却又幸福、感恩的故事。作为他的主管医生，我又是感受最多的一位。

“活下去！”——说服庆辉接受透析

年1月15日，图图来到新医院医院。

这次住院和往常不一样，因为肌酐升到，图图必须要做透析，如果不做透析的话，后面会有很多的病发症，后果会越来越严重。

起初，图图不打算去做腹膜透析置管术，因为害怕，害怕术后不注意卫生，会感染，也害怕疼，担心要是在肚子上开一个跟嘴差不多大的口子，术后恢复会很差。

看懂了图图的心思，我劝慰他说：“不要害怕，阿姨相信你会做到的，你术后恢复也会很快。”“图图，阿姨告诉你一个道理，人的一生并不是特别完美的，都要经历生老病死，有些还要进手术室接受手术。那也会很疼，你知道他们为什么能坚持、勇敢吗？因为他们想活下去！哪怕是一点点活的机会，他们也不会放弃，会牢牢抓住。”“图图，这种追求生命的精神是值得学习的。阿姨也相信，你会活的好好的，会活的非常健康！”

经过慎重的思考，最终图图对我说；“好！我同意手术，我想活下去！”

“我会坚持做好腹透！”——一起克服并发症

因为腹透液流出暂时不畅，而且他又着急回家，在腹透室和我闹脾气，体会了他的心情而且他爸爸也常给我说：“这孩子性格不稳定，容易发脾气，但他最听你的，恳请您抽时间给他谈谈”，出院前一天我耐心和他谈心。图图并没有露出笑容，因为他着急出院，但腹透液暂时出液不畅，同时“尿毒症”的帽子让他惆怅，无法想象未来意味着什么.....虽然在科室的联欢会上他激情演唱。

让人欣慰的是虽然我对他的情绪的稳定性是不放心的，但出院前我给他指导腹透相关知识时发现他不仅腹透知识掌握的全面，透析患者需要掌握的如何纠正贫血、如何营养也很在行，我好高兴，他感激全科医务人员对他的照顾，包括科室主任刘向东在帮忙中抽时间用心给他做腹透管手法复位，腹透护士杨国玲细心指导，鲍妍主治医师耐心诊疗......兴奋地拉上全科医护人员合影留念。

大家纷纷祝福他稳定走好透析人生，毕竟18岁的花一样的年龄的大男孩还需要继续与疾病做斗争，慢慢也会有经济的压力。因为现在的花费已经是父亲在做水滴筹筹来的，而我们科室的医护人员虽献出了自己的爱心，但毕竟杯水车薪。

“您抽血也会疼？”—图图把医生当神一般

当慢性肾脏病营养营养指导结束时，图图发现我在抽血，惊讶的说“抽血疼吗？您也生病了吗？我得看看你抽血的样子”。

抽完血，当图图缠着我说要合影时，我欣然答应并鼓励他：“医生不是神也是人，也会生病，不耽误我们较正常的生活、工作就行。而病人，包括你也可以回归社会，为社会家庭贡献自己一份力。”

因为他毕竟才刚刚成年，并且他父亲说这些年因为有病，家人太宠他了，会让他性格更不稳定且缺乏自我管理能力和责任感，而我们腹透患者在长期和疾病作斗争中最需要的就是自我管理能力和坚强稳定的性格！同时比较重要是他的家人的关爱以及支持，而我们医护人员在腹透管理过程也起到很大作用，前提是我们的患者需要遵从医嘱并及时随诊。而医护人员也需要不断总结经验教训，力求更好的治疗效果。

有时交谈中，图图会问我“我能肾移植吗？”“我会不会脱离透析”等问题。我说，“做好现在需要做的一切，未来一切皆有可能”。

所有的尿毒症患者无论条件再艰苦，都需要有这样的梦想并正确对待尿毒症，才能在目前医保政策尚好的形式下过好透析人生！

腹膜透析相关小知识

1、如何正确对待尿毒症呢？

早中期肾脏病没有明显症状，少数肾病患者发现时已是“尿毒症”了，有的患者就接受不，认为世界末日到了，多数是持恐惧态度，甚至逃避，致使在透析前已经出现各种严重并发症而影响患者生存质量和时间。实际上只要正确认识尿毒症，正规治疗并做好自我管理，它绝不是“不治之症”，在日本透析时间超过40年以上的尿毒症患者已有近名，透析10年以上患者存活率也有35%，在我国医保政策日趋改善的情况下，越来越多的经济条件不好的患者通过医保也做得起透析及相关治疗，患者生活质量越来越好，寿命日趋延长。千万不可盲目相信天花乱坠的“治愈尿毒症”的广告，从而影响了生活质量和生存时间，甚至付出生命代价。

2、腹膜透析治疗有哪些优势？

腹透的优势还包括它是居家治疗，可以有相对自由时间安排透析，尤其是随着自动化腹膜透析机的广泛应用，患者可以利用晚上时间进行腹透，这样不会太影响工作、学习。不像医院2-3次，需要卧床；此外腹透是每天进行，呈持续状态，故对饮食的限制相对不用那么严格，会感觉身体状态比较平稳，不会有大起大落，不会有扎针的痛苦，同时腹膜透析具有对心脑血管情况较小、贫血容易纠正减少感染艾滋病、肝炎等优势。

3、腹膜透析的缺陷有哪些呢？

腹膜透析相关的腹膜炎仍是影响腹透质量，甚至导致腹透失败的主要因素，其次是营养不良，水份清除不彻底，因缺少医务人员的每周的监管，故需要患者养成良好的自我管理能力，定期复查，及时发现问题并与医务人员联系，及时处理腹透相关并发症如较常见的腹膜炎。注意适当营养，及时调整透析方案可以确保腹膜透析患者更好的透析效果，尤其是透析前三年患者生活质量较血液透析高。

4、如何预防和识别腹膜透析相关腹膜炎？发生后影响大吗？

预防腹膜炎主要有两大因素一是患者及家属注意无菌操作，二是注意预防腹泻发生，发生后需及时处理，同时注意皮肤及呼吸道感染时需及时治疗，并警惕腹膜炎发生。腹膜透析相关性腹膜炎几乎都会有腹透液浑浊，大部分有腹痛，不一定有发热、恶心、呕吐，常常有腹透液出超减少症状，当然其确诊定要有腹透液常规或培养阳性。及时就诊并正规治疗多可治愈，不影响长期透析效果，但预防腹膜炎发生重于治疗。偶有因各种因素导致腹膜炎不能治愈者需拔出腹透管后改血液透析。

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作者：张连云

编辑：段桂洪

本期编辑：弥庆宇

责任编辑：闫大海

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曾任全国白癜风专家
白蚀病